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3me dition de la Journe des Maladies Rares 
3me dition de la Journe des Maladies Rares3me dition de la Journe des Maladies Rares
Dimanche 28 Fvrier, s'est droul la 3e journe des Maladies Rares. Cette troisime dition de la Journe Maladies Rare avait pour thme construire des ponts entre malades et chercheurs . Le But tant de sensibiliser le grand public ces maladies htrognes qui touchent prs d'une personne sur 20, soit trois millions de Franais et 30 millions d'Europens

Dimanche 28 Fvrier, s'est droul la 3e journe des Maladies Rares. Cette troisime dition de la  Journe Maladies Rare avait pour thme  construire des ponts entre malades et chercheurs . Le But tant de sensibiliser le grand public ces maladies htrognes qui touchent prs d'une personne sur 20, soit trois millions de Franais et 30 millions d'Europens.

Les maladies rares ou maladies orphelines sont des maladies dont la prvalence est faible, entre 1/1000 et 1/200000 selon les dfinitions nationales. ce jour, on estime qu'il en existe entre 5 000 et 8 000. 80 % de ces pathologies sont d'origine gntique. Le nombre de personnes touches par ces maladies rares dpasse celui de ceux atteints de cancers.


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Ces maladies ont acquis leur nom de maladie orpheline du fait de la difficult conomique dvelopper des thrapies pour un nombre trs faible de malades (par exemple, une naissance sur 100 000 - un taux courant pour des affections gntiques rares - ne reprsente qu'environ huit cas par an en France). On rencontre l une opposition nette entre le dsir de soigner des pathologies souvent graves, et les investissements considrables pour dvelopper une thrapie.

Dimanche 28 Fvrier, s'est droul la 3e journe des Maladies Rares
 

Une recherche plus efficace et un meilleur diagnostic sont ncessaires pour vaincre ces pathologies souvent trs handicapantes. C'est pourquoi le thme de l'dition 2010 souligne l'importance de la recherche et le rle fondamental des associations de malades dans ce domaine. Par ailleurs, cette journe est une occasion supplmentaire pour influencer les politiques publiques et les priorits de recherche.

A cet effet, la ministre de la sant Roselyne Bachelot-Narquin, a rappel sa solidarit avec les malades et leur entourage et a fait le point sur l'tat d'avancement du deuxime plan national maladies rares.

Ce plan national maladies rares, dont la version dfinitive devrait tre disponible fin avril 2010, prvoit de renforcer le diagnostic, les soins et la prise en charge mdicale et sociale des malades ; le recueil de donnes ; la recherche ; les mdicaments spcifiques ; la prise en charge financire ; la formation, l'information et le soutien aux actions associatives ; et enfin, la coopration europenne et internationale.



Voir aussi :
 - Les particules toxiques lies au diesel tuent 6000 personnes par an en Allemagne
 - Lien entre cancer et aliments ultra-transforms

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