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Le Plan maladies rares touche à sa fin 
Le Plan maladies rares touche à sa finLe Plan maladies rares touche à sa fin
Le Plan maladies rares touche à sa fin. Ce plan « maladies rares » 2005-2008 a permis le financement de 200 nouveaux projets de recherche, la mise en place de centres de référence et l'accès précoce à des thérapeutiques innovantes, ainsi qu'un meilleur accès à l'information.

La ministre de la santé, Roselyne Bachelot, a présenté une communication au Conseil des ministres sur les maladies rares.

 

Ces maladies sont dites rares, car elles touchent moins d'une personne sur 2 000, mais elles sont nombreuses : 7 à 8 000 sont décrites, qui concernent directement 3 à 4 millions de Français et indirectement leurs familles et leurs proches. Nombre d'entre elles sont sévères et invalidantes.


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A noter que le Plan maladies rares a permis de mettre en place de nouveaux dispositifs, en matière d'expertise et de recherche sur ces pathologies. La création de centres de référence labellisés a ainsi constitué un pas en avant dans la lutte contre les maladies rares, et l'amélioration de la prise en charge des patients.

 

Plan maladies rares Le plan « maladies rares » 2005-2008 a permis le financement de 200 nouveaux projets de recherche, la mise en place de centres de référence et l'accès précoce à des thérapeutiques innovantes, ainsi qu'un meilleur accès à l'information

 

En 2007, 132 centres ont reçu un label, au terme des quatre vagues d'appels à projets, lancés par les services du ministère de la santé, après des CHU. Les centres de référence couvrent l'ensemble des 17 groupes de maladies rares identifiés dans le cadre de la procédure. Ces centres sont appelés à devenir la tête de pont de la filière de soins spécialisés, que nous voyons aujourd'hui se déployer, s'organiser et se structurer en France.

 

La France est le premier pays d'Europe à s'être doté d'un plan « maladies rares » 2005-2008. Ce plan « maladies rares » 2005-2008 a permis le financement de 200 nouveaux projets de recherche, la mise en place de centres de référence et l'accès précoce à des thérapeutiques innovantes, ainsi qu'un meilleur accès à l'information.

 

Sur la base des résultats de l'évaluation du Haut Conseil de la Santé Publique, disponibles fin février 2009, de nouvelles orientations seront identifiées pour un futur plan. Le future plan « maladies rares » sera élaboré en étroite collaboration avec les associations de patients et entrera en application au plus tard en 2010.

 

Source : Conseil des ministres du 03 décembre 2008



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