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Ethique et sant : utilisation des donnes gntiques des patients et DMP 
Ethique et sant : utilisation des donnes gntiques des patients et DMPEthique et sant : utilisation des donnes gntiques des patients et DMP
Ethique et sant : utilisation des donnes gntiques des patients et DMP. Le regroupement de donnes sur les patients dans le cadre du dossier mdicale personnalis (DMP) soulve de nombreuses interrogations d'thique et de sant. Interview de Le Coz, vice prsident du Comit Consultatif National D'Ethique (CCNE).

En France, avec la mise en place du dossier mdicale personnalis (DMP), de nombreuses donnes gntiques relatives aux patients seront compiles et les suivront tout au long de leur vie.

 

Si l'aspect de plus grande efficacit au niveau du choix de tel ou tel traitement fait par les praticiens qui disposeront ainsi de donnes fiables sur l'tat de sant de leurs patients ne semble pas faire de doute, il n'en reste pas moins que le regroupement de ce type de donnes sur les patients dans le cadre du dossier mdicale personnalis (DMP) soulve de nombreuses interrogations.


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Dans cet esprit, et en prvision de la tenue, les 1er et 2 septembre prochain du Sommet mondial des comits d'thique, nous avons souhait avoir l'avis d'une personnalit minente sur ce sujet, en la personne de Pierre Le Coz, vice prsident du Comit Consultatif National D'Ethique (CCNE), qui a bien voulu rpondre quelques-unes de nos questions.

 

Pierre Le Coz - Ethique  Les personnes sont protges par la loi. Nul ne peut tre tenu de livrer des informations relatives sa sant, mme s'il est porteur de maladies pour lesquelles il existe un traitement prventif et que la circulation intrafamiliale est bloque par une discorde qui empchera un apparent d'avoir accs ces donnes qui pourraient lui pargner la mort.

 

Pierre Melquiot,  Quel est le degr de confidentialit des donnes gntiques des patients ? 

 

Pierre Le Coz,  Les personnes sont protges par la loi. Nul ne peut tre tenu de livrer des informations relatives sa sant, mme s'il est porteur de maladies pour lesquelles il existe un traitement prventif et que la circulation intrafamiliale est bloque par une discorde qui empchera un apparent d'avoir accs ces donnes qui pourraient lui pargner la mort. C'est seulement dans le cadre d'une procdure en justice que des donnes gntiques peuvent tre prleves par un test ADN. Soit pour tablir une culpabilit, soit pour innocenter un suspect.

 

PM,  N'existe t-il pas de contradiction entre la collecte de donnes mdicales et le droit la vie prive ? 

 

PLL,  C'est cela qui nous a conduit nous montrer trs rservs sur le projet DMP du moins s'il devenait obligatoire. Dans la version initiale du projet, au nom de la traabilit des soins et d'une volont de faire des conomies, on a eu la tentation d'hberger toutes les donnes de sant d'une population sur Internet, en brandissant des menaces de sanction pour ceux qui refuseraient de communiquer ou qui voudraient masquer des donnes. Le DMP trahit la tentation de la transparence totale, un fantasme de matrise du parcours des individus avec un prisme mdical impos. 

 

PM,  Quelle est l'utilisation possible des donnes biologiques des patients ? 

 

PLL,  On cherche du cot des gnticiens ou des pouvoirs publics d'o peuvent venir les dangers. Mais les membres l'intrieur d'une socit ne forment pas un bloc homogne. Il y a des conflits intrafamiliaux, etc. On peut imaginer que dans des couples, certains cherchent savoir si leur conjoint une maladie gntique et qu'ils prlvent sur un mgot ou un ongle un fragment d'ADN et l'envoient une firme qui identifiera la maladie suspecte. Pour l'instant ce sont surtout les tests de paternit qui connaissent un engouement mais on peut trs bien imaginer que chacun veuille en savoir davantage (par exemple, dans le cas d'un divorce, qui est "coupable" d'avoir transmis notre enfant la maladie gntique qu'il vient de dclarer?) Je vous invite aller sur le site madrilne Labgenetics; vous y trouverez une centaine de maladies dpistables en remplissant un simple formulaire. Comment les laboratoires peuvent-ils tre sr que c'est bien l'expditeur qui envoie un fragment de son ADN et pas celui d'un membre de la famille ? Je n'ai pas de rponse rassurante cette question.

Les gens voient dans la gntique une forme scientifique d'astrologie ; la boule de cristal labellise par la science en somme. Je crois qu'on voit le danger du cot des politiques mais en ralit c'est la socit civile elle-mme, librement , qui peut s'aliner et sombrer dans la folie du tout-gntique, partir de croyances en la valeur prdictive du gne. Je vois aussi la possibilit d'utilisation des fins de vengeance ou pour savoir ce qu'est l'autre biologiquement avant de le prendre pour poux ou pouse'Ce ne sont pas des scnarios de science fiction. C'est dj la ralit. Il faut que la France tienne bon sur ce point en interdisant la commercialisation de ces tests. Cela il est vrai n'empche pas de se tourner vers des sites trangers (o la traduction en franais est parfaite).

 

PM,  Peut-il exister un accs des compagnies d'assurance aux dossiers mdicaux des assurs ? 

 

PLL,  A ma connaissance, en cas de contentieux, oui. Par exemple si un homme n'a pas dclar une pathologie son assureur, ce dernier est en droit d'entamer une procdure pour viter d'avoir payer le remboursement de la maison, si le particulier n'est plus en mesure de travailler. Les avocats doivent bien connatre ces rapports de force. Ils pourraient nous renseigner. 

 

PM,  Peut-il exister un accs des employeurs aux donnes mdicales concernant leurs

employs, via le mdecin du travail par exemple ? 

 

PLL,  Non mais le problme avec les moyens de communication lectronique c'est que qui ne dit mot est potentiellement suspect de cacher quelque chose. Pourquoi un tel ne nous envoie t-il pas son dossier en fichier PDF ? Mme si les organismes bancaires ou les entreprises n'ont pas le droit de demander ce type d'information, les candidats l'embauche peuvent se sentir plus ou moins obligs de prouver qu'ils sont en bonne sant.

Le mdecin du travail est dans une position dlicate et du reste il est symptomatique que les concepteurs du DMP l'avaient vinc d'office du dispositif. Un mdecin du travail qui respecte la dontologie, respecte la vie prive du malade, quelle que soient les pressions qu'il pourrait avoir subir des responsables de l'entreprise. 

 

PM,  Comment tre sr que les donnes ainsi collectes ne puissent faire l'objet d'une utilisation commerciale, comme par exemple, la promotion de tel traitement sur une population cible, ou encore dans le domaine de la recherche mdicale avec des tudes sur d'ventuelles interactions mdicamenteuses dans le dclenchement de pathologies, ' ? 

 

PLL,  Cela pourrait tre un argument plutt favorable aux systmes lectroniques de collectes d'informations sanitaires ; la possibilit via un dispositif de protection de l'anonymat des personnes, d'tablir des corrlations entre des indicateurs ou des facteurs pathognes. Mais attention l'acteur commercial en France ne peut pas passer outre l'aval d'une instance sanitaire qui dlivre des agrments. Les pidmiologistes estiment en fait qu'il faudrait un trs grand nombre de donnes pour pouvoir tablir des corrlations fiables; donc il faudrait une mobilisation du corps social dans son ensemble, un fort taux d'acceptabilit du DMP. On en est encore loin. 

 

PM,  Quelle est l'autorit qui doit dfinir les rgles d'utilisation et qui doit s'assurer qu'il ne puisse y avoir de drive sur l'utilisation de ces donnes mdicales ? 

 

PLL,  La CNIL joue le rle le plus essentiel. Cependant j'ai le sentiment que l'on fait peser un poids crasant sur les paules de cette institution. Tout le monde se tourne vers la CNIL. Il faudrait sans doute renforcer et aider la CNIL en organisant des dbats et ne pas s'en remettre uniquement cette instance. Les parlementaires ont de lourdes responsabilits en ce domaine. Ils mettent en place des commissions autour des nouvelles technologies (office parlementaire des choix scientifiques et technologiques); ces dbats au sein de groupes l'assemble sont trs importants pour clairer le lgislateur. 

 

PM,  Dans le cas ou le patient puisse accder aux donnes le concernant via Internet, quel systme de protection peut permettre d'tre certain qu'aucune personne malveillante ne pourrait aussi accder ces donnes ? 

 

PLL,  L'histoire de l'informatique atteste hlas que jamais aucun systme de protection ne peut garantir contre le risque de subtilisation des donnes. Songeons aux anti-virus: mme les meilleurs ne peuvent bloquer que 99% des virus. Il y aura toujours des moyens de confisquer des donnes, il est aussi possible tout simplement de voler un ordinateur et d'y lire les codes secrets que les utilisateurs stockent dans des fichiers de peur de les oublier... 

 

Cet interview de Pierre Le Coz, vice prsident du Comit Consultatif National D'Ethique (CCNE) intervient dans le cadre du Sommet mondial des comits d'thique, qui aura lieu Paris les 1er et 2 septembre prochains. Vous en trouverez le programme du Sommet mondial des comits d'thique sur ce lien.



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