Les 14 et 15 juin derniers a eu lieu la 13ème édition des « Nez Rouges », une campagne nationale de solidarité en faveur des personnes atteintes de maladies orphelines. Ces journées nationales de lutte contre les maladies orphelines furent l'occasion d'une mobilisation sur l'ensemble du territoire.

Les « Nez Rouges » est une campagne nationale de solidarité organisée par la Fédération des Maladies Orphelines en faveur des personnes atteintes de maladies rares et délaissées.

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Le principe des « Nez Rouges » est de mener des actions de sensibilisation partout en France pour collecter des fonds par la proposition de porter un nez rouge au grand public contre un don de 3 euros minimum. Le public était invité à faire un don ou à acheter un nez rouge auprès des bénévoles de la Fédération des Maladies Orphelines (FMO), et à venir partager des moments de solidarité lors d'événements festifs organisés dans plusieurs villes de France. L'édition 2008 des « Nez Rouges » a eu lieu les 14 et 15 Juin, avec comme marraine de c'ur la comédienne Michèle Bernier.

Les maladies orphelines sont un enjeu de santé publique avec 4 millions de malades en France et 25 millions en Europe, 8000 maladies, et « 0 traitement ou presque », ' . Les maladies orphelines peuvent être héréditaires ou le fruit de mutations spontanées (lorsque aucune forme familiale n'a été rencontrée préalablement). On compte également des maladies infectieuses, auto-immunes et des pathologies aux causes diverses (environnementales, accidentelles').

Selon la FMO, le point commun des maladies orphelines et qu'elles sont « jugées non rentables, elles font l'objet de peu de recherche, ne connaissent pas ou peu de traitement et leur diagnostic peut prendre plusieurs années. La prise en charge sociale des malades est souvent problématique et lacunaire. »

Reconnue d'utilité publique, la Fédération des Maladies Orphelines fait front sur tous les terrains : sociaux, scientifiques et politiques. Pour faire un don, c'est sur cette page.