La sclérose en plaques (SEP) est la deuxième cause de handicap chez les jeunes adultes, après les accidents de la route. La sclérose en plaques (SEP) concerne plus de 80.000 malades en France, âgés entre 25 et 35 ans, et dont deux tiers sont des femmes.
Deuxième cause de handicap après les accidents de la route chez les jeunes adultes, la sclérose en plaques est une maladie neurologique imprévisible qui frappe en premier lieu les femmes dans la force de l'âge.
C'est pourquoi, l'Union pour la lutte contre la sclérose en plaques (Unisep), une association qui fédère les associations qui se battent contre la maladie de la sclérose en plaques, cherche à faire connaître cette maladie en mobilisant les particuliers, les personnalités du spectacle et du sport, les entreprises, ...
Ainsi, l'Unisep organisera, le 22 avril prochain, une conférence-débat « Bouger et créer avec la SEP » à l'auditorium de l'Hôtel de Ville de Paris. A ses côtés, il y aura le laboratoire Bayer Shering Pharma qui est à l'origine de la première solution thérapeutique pour le traitement de la sclérose en plaques en 1995.
Depuis treize ans, ce laboratoire innove pour les patients atteints de sclérose en plaques et multiplie les actions pour informer et sensibiliser le grand public à cette maladie chronique.
Autour de cette conférence se tiendra une exposition, grâce au talent de la photographe Joyce Tenneson : « Visages de la sclérose en plaques », du 17 avril au 3 mai à l'Hôtel de Ville.
« Visages de la sclérose en plaques » c'est 36 portraits en noir et blanc de personnes atteintes de sclérose en plaques et leur histoire : 36 témoignages recueillis aux quatre coins du monde, de New York au Japon en passant par la France, le Brésil, l'Allemagne' Une approche artistique pour dissiper les a priori sur la maladie. « J'ai appris à faire face à la réalité de ma situation et à être reconnaissant pour ce que j'ai, plutôt que me concentrer sur mon handicap », peut-on lire à côté du portrait du jeune Coréen Ji-Hyun Y. Certains commentaires personnels sont complétés par un résumé diagnostique de l'évolution de la maladie chez le patient.
La Mairie de Paris a elle aussi contribué à la réalisation de l'exposition qui s'inscrit plus largement dans une politique d'accompagnement des personnes handicapées. Ainsi, depuis 2001, la Mairie de Paris a multiplié par douze les crédits dans ce domaine.
La Sclérose en Plaques garde encore des mystères plus de 100 ans après sa découverte par Jean Martin Charcot, neurologue à l'Hôpital de la Pitié Salpêtrière. Néanmoins, des avancées toute récentes modifient à la fois notre compréhension des mécanismes de la maladie et les perspectives thérapeutiques. Selon le Pr Catherine LUBETZKI (Fédération de Neurologie ' GH Salpêtrièrees avancées) les avancées se font sur plusieurs plans : Mieux comprendre le déclenchement de la maladie ; Mieux voir, pour mieux suivre l'évolution des lésions et pour évaluer l'efficacité des nouveaux traitements ; Mieux maîtriser le processus inflammatoire ; Favoriser la réparation des lésions.
Programme prévisionnel :
- 16h30 Michel DERBESSE, Président de l'UNISEP Présentation de l'UNISEP et de la campagne
- 16h40 Patrick GOHET, Délégué interministériel aux personnes handicapées
Prise en charge du handicap
- 16h 50 Olivier LYON-CAEN, Professeur de Neurologie, Hôpital de la Salpêtrière, Paris Présentation de la maladie, les traitements, les avancées de la recherche
- 17h10 Cécile DONZE, Médecin Rééducateur, Centre Hospitalier Saint Philibert, Lomme
M. GUYOT, professeur d'éducation physique adapté, Lomme
Le sport et ses limites : quels sports, quelle fréquence, bénéfices, '.
- 18h10 Témoignages d'associations sportives et culturelles
Défi voile : présentation/action : croisière en catamaran, témoignage
Association Art Prime : présentation/action :
rencontres autour des arts plastiques, théâtre, concert
- 18h30 Michel DERBESSE
Conclusion
Remise de chèque Mondial Handball
- 18h45 Cocktail d'inauguration de l'exposition photo (sur invitation)