Le mercredi 08 avril 2009 auront lieu, à l’occasion de la journée mondiale de la maladie de Parkinson de 2009, les premiers Etats Généraux de la Maladie de Parkinson, sous le haut patronage du Ministère de la Santé.

L’Association France-Parkinson lance en effet les premiers Etats Généraux de la Maladie de Parkinson, sous le haut patronage du Ministère de la Santé dans le cadre de la Journée Mondiale de la maladie de Parkinson, une journée pour changer la vie des malades.

L’Association France-Parkinson souhaite à travers les Premiers Etats Généraux des personnes touchées par la maladie de Parkinson dénoncer des situations intolérables qui concernent certains malades, des situations qui doivent être modifiées.

Dans le cadre de la Journée mondiale de la Maladie de Parkinson de 2009, l’Association France-Parkinson lance en effet les premiers Etats Généraux de la Maladie de Parkinson, sous le haut patronage du Ministère de la Santé, une journée pour changer la vie des malades.

Ainsi, des « Coups de gueule » seront proposées en ouverture de la Journée Mondiale Parkinson 2009, des prises de paroles fortes, de malades et professionnels de santé, qui marqueront donc l’ouverture de la Journée Mondiale Parkinson, une journée placée sous le patronage du Ministère de la Santé.

Les Premiers Etats Généraux des personnes touchées par la maladie de Parkinson seront un levier pour appeler malades et professionnels de santé à dénoncer des situations intolérables qui doivent être modifiées. Pour Bruno Favier, Président de l’Association France Parkinson, « il s’agit d’alerter l’opinion publique sur l’urgence d’améliorer la prise en charge des malades de Parkinson pour en faire une priorité nationale. »

Ces témoignages des malades, de conjoints, de professionnels de santé, dénonceront des « situations qui doivent évoluer pour changer la vie des malades. » Ils seront diffusés lors de rencontres organisées partout en France par les comités locaux, à l’occasion de la Journée Mondiale de Parkinson avec des conférences débats en présence de neurologues, des forums, des journées portes ouvertes, des stands d’information, …

Pour Bruno Favier, avec ces Premiers Etats Généraux des personnes touchées par la maladie de Parkinson, « nous avons décidé d’amplifier le mouvement initié en lançant les premiers Etats Généraux des personnes touchées par la maladie de Parkinson. Nous allons recueillir les doléances des malades, des aidants et des professionnels de santé, en associant à cette mobilisation générale l’ensemble des professionnels et des associations concernées par la maladie. Nous clôturerons ces Etats Généraux en remettant officiellement aux pouvoirs publics un Livre Blanc, synthèse de ces suggestions constructives ».

Lors de ces Etats Généraux, qui se dérouleront sur tout le territoire national en trois temps, l’Association France Parkinson sera à l’écoute de toutes les personnes concernées par la maladie de Parkinson : de mars à juin, recueil des doléances des malades et des proches au cours de réunions publiques dans 11 métropoles régionales ; de septembre à novembre, une confrontation publique entre professionnels de santé, soignants - médecins généralistes de ville, neurologues, chercheurs, infirmiers, kinésithérapeutes, orthophonistes, travailleurs sociaux, auxiliaires de vie – élus, représentants institutionnels et personnes touchées par la maladie, pour construire des propositions concrètes qui changeront la vie des malades ; en avril 2010, le Livre Blanc, synthèse de propositions, issu de cette année de concertation, sera remis officiellement aux pouvoirs publics.

Qu’est-ce que la maladie de Parkinson ?

La maladie de Parkinson c’est 10 000 nouveaux cas par an dont 10% à 20% ne sont pas diagnostiqués. En 2009, on estime que 6,5 millions de personnes dans le monde et environ 150 000 personnes en France sont atteintes de la maladie de Parkinson, soit 2% de la population. 10% des malades ont moins de 40 ans et 50% plus de 58 ans.

La maladie de Parkinson est la 2ème maladie neuro-dégénérative après la maladie d’Alzheimer. C’est aussi la 1ère maladie du cerveau à être traitée.

La maladie de Parkinson est une maladie très complexe qui peut avoir une forme bénigne ou très handicapante et douloureuse. Il n’y a pas une maladie de Parkinson, mais des maladies de Parkinson. Du diagnostic parfois difficile à établir à la vie au quotidien, le malade de Parkinson vit en toute conscience, souvent isolé car dans l’appréhension du regard des autres.

L’Association France Parkinson, en organisant les Etats Généraux, souhaite accomplir ses missions d’aide aux malades, d’information, de sensibilisation de l’opinion et des pouvoirs publics.

L'Association France Parkinson est une association sans but lucratif, reconnue d'utilité publique (décret du 17 juin 1988), qui compte environ 8 000 membres. www.franceparkinson.fr