Suite à notre article « Asthmatiques bougez-vous ! », nous attirons l’attention de nos lecteurs sur l’étude Européenne « Fighting for Breath » initiée par l’EFA (European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients Associations), récemment publiés dans la revue Allergy. Cette enquête révèle l’impact que l’asthme sévère peut avoir sur la qualité de vie : sommeil, activité physique, vie professionnelle, sorties…. En effet, seuls 2% des asthmatiques sévères jugent qu’ils contrôlent leurs symptômes correctement !

Asthme sévère, les patients sont « à bout de souffle ! » L’asthme est une maladie respiratoire chronique fréquente qui touche 3,5 millions de Français et 30 millions d’Européens. Une des formes les plus graves est l’asthme persistant sévère qui, s’il n’est pas contrôlé, peut être fatal pour le patient. Les admissions imprévues aux urgences pour asthme aigu constituent l’une des principales caractéristiques de l’asthme sévère mal contrôlé. Chaque année 2000 français décèdent de leur asthme.

L’EFA (European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients Associations) a initié l’enquête Fighting for Breath* auprès de 1 300 patients européens pour évaluer l’impact de l’asthme sévère sur leur qualité de vie et pour comparer la situation entre les cinq pays européens participants (Royaume-Uni, France, Allemagne, Espagne et Suède). En donnant la parole aux patients atteints d’asthme sévère, cette enquête met en évidence non seulement les situations alarmantes et les conditions de vie particulièrement difficiles de ces patients, mais elle révèle aussi leurs attentes en termes de prise en charge.

L’asthme est une maladie mal contrôlée. La prévalence de l’asthme est en constante augmentation. Le degré de sévérité de la maladie est variable. Dans les cas les plus graves, l’asthme est dit persistant sévère : il concerne 350 000 Français et 6 millions d’Européens .

La qualité de vie des patients asthmatiques sévères est souvent très altérée : symptômes permanents (sifflements, essoufflement, sensation de blocage de poitrine et toux), activité physique limitée, crises nocturnes fréquentes, importance de la variabilité du débit bronchique. Le contrôle de l’asthme reste malheureusement insuffisant. Chaque année dans le monde, l’asthme est fatal pour 250 000 asthmatiques .D’après l’OMS, si aucune action d’urgence n’est entreprise, ces décès augmenteront de 20 % dans les dix prochaines années .

L’asthme est une angoisse au quotidien pour les malades. L’enquête « Fighting for Breath » révèle l’impact important de l’asthme sévère sur la vie quotidienne : 3 patients sur 4 ont un sommeil perturbé et des épisodes de respiration sifflante au moins une fois par semaine. La survenue d’une ou plusieurs crises limitant la capacité à parler au cours des 12 derniers mois – donc l’incapacité d’appeler les secours – est rapportée par 70 % des patients asthmatiques sévères français et par 65 % des patients de tous les pays ayant participé à l’étude. Un asthmatique sur 5 dit avoir eu ce type de crise une fois par semaine en moyenne au cours de l’année écoulée. Au final, seulement 2 % des asthmatiques sévères français estiment contrôler leurs symptômes (13 % tous pays confondus).

Le Professeur Daniel Vervloet, Président de l’Association Asthme & Allergies et coordinateur de l’enquête en France, commente ainsi cet état des lieux alarmant : « Les patients asthmatiques mènent une vie très stressante : plus de 30 % d’entre eux se sont rendus aux urgences dans les 12 derniers mois, n’arrivant même plus à respirer, avec la sensation d’avoir la corde au cou ». Plus de la moitié des personnes interrogées disent souffrir d’anxiété et de stress à cause de leur asthme ; 25 % se sentent dans un état extrêmement grave. Pire : 25 % ont le sentiment d’être en danger de mort ! En effet, les mots le plus souvent associés à l’asthme sont : difficultés respiratoires, suffocations et peur.

L’asthme est aussi synonyme d’isolement social et professionnel. Les conséquences de l’asthme sévère sur la qualité de vie des patients sont particulièrement lourdes : les résultats de l’enquête montrent que les patients s’isolent progressivement, ont tendance à refuser les sorties et les activités, craignant de voir apparaître une crise.

Les patients interrogés disent avoir manqué de vacances (28 %), de sorties avec des amis (38 %), d’animaux de compagnie (49 %) et surtout d’activités physiques (69 %). « A cause de mon asthme, mon mari et moi avons dû cesser de nombreuses activités, nos sorties étant limitées. Les vacances en dehors de la maison restent rares, l’irritation provoquée par les poussières et le tabac pouvant déclencher des crises.» raconte Sylvie, atteinte d’asthme sévère depuis l’enfance.
Plus d’un tiers des patients ont peur qu’une crise restreigne leur vie sociale et 21 % n’ont pu saisir des opportunités professionnelles en raison de leur asthme.

L’attente pour de nouveaux traitements contre l’asthme est unanime. La majorité des patients interrogés estiment que les professionnels de santé sont à leur écoute et les impliquent dans les soins. En revanche, ils sont inquiets à propos de leurs médicaments : dépendance, effets secondaires, manque d’efficacité. « Il est important de donner des explications au patient et de le convaincre de l’intérêt de prendre son traitement » explique le Pr Daniel Vervloet, chef du service de pneumophtisiologie et d’allergologie respiratoire à l’hôpital Sainte-Marguerite à Marseille. Nombreux sont les patients qui souhaitent que la recherche sur l’asthme soit davantage développée, afin de guérir et pas seulement d’atténuer les symptômes de l’asthme : 40 % d’entre eux sont en attente de nouvelles solutions thérapeutiques.

D’après le Professeur Vervloet : « 95 % des asthmatiques pourraient vivre normalement si leur traitement était bien conduit. » Pour les 5 % dont l’asthme est très sévère, malgré les traitements conventionnels, la maladie reste encore un handicap. Il est donc nécessaire d’améliorer la prise en charge de ces malades. Utilisation des nouvelles armes thérapeutiques, éviction des allergènes par des conseillers médicaux en intérieur, éducation thérapeutique permettront de répondre aux attentes de ces patients asthmatiques sévères.

Asthme & Allergies est une association à but non lucratif, régie par la loi 1901, dont les principaux objectifs sont d’informer et soutenir les patients asthmatiques, les parents d’enfants asthmatiques, ainsi que les médecins et les professionnels de santé. Les supports et moyens utilisés pour délivrer l’information sont variés : brochures gratuites, bande dessinée, journal « Asthme & Allergies Infos », site internet, numéro vert (appel gratuit) pour le grand public et le personnel de santé, aide aux associations de patients, coordination d’actions dans de nombreuses villes lors de la Journée mondiale de l’asthme, etc. Un grand rendez-vous réunissant professionnels de santé et asthmatiques est organisé par l’association, une fois par an, sous la forme d’une journée d’échanges et d’information : les « États généraux de l’asthme et de l’Allergie».

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