Le ministre de la santé, Philippe Bas, a présenté, mardi 24 avril, son plan pour « améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques », à moins de deux semaines du second tour de l'élection présidentielle. Le plan pour les personnes atteintes de maladie chronique est un plan en 4 axes et 15 mesures, qui mobilisera, entre 2007 et 2011, 727 millions d'euros.

En France, près de 15 millions de personnes sont atteintes de maladies chroniques. Qu’il s’agisse d'affections comme le diabète, l’asthme, la sclérose en plaques, le SIDA, le cancer, ou de maladies plus rares comme les maladies génétiques. Ces maladies sont durables, évolutives, engendrent des incapacités, des difficultés personnelles, familiales et sociales importantes.

Les maladies chroniques « atteignent toutes en profondeur la qualité de vie des personnes qui en souffrent » a assuré le ministre. « Beaucoup a déjà été fait pour améliorer la prévention, le traitement et la prise en charge de ces maladies. Ces dix dernières années ont même vu, pour certaines d'entre elles comme le SIDA ou le cancer, des avancés thérapeutiques majeures. » Selon lui les mesures prises pour les personnes atteintes de maladie chronique ne suffisent pas, et « il nous faut franchir une nouvelle étape, » car « parce que plus le patient est impliqué dans la prévention, les soins et la gestion de sa maladie, plus la prise en charge est efficace ; parce que de nombreuses complications peuvent être évitées, si on aide chaque patient à acquérir les bons réflexes ; parce que l’allongement de l’espérance de vie, et des progrès de la médecine font qu'il y aura de plus en plus de personnes vivant de nombreuses années avec ces maladies chroniques ; parce que notre système de santé doit s'adapter à cette réalité ; parce que l'incapacité née de la maladie chronique et la contrainte liée aux soins peuvent être réduites, et la qualité de vie nettement améliorée : et parce que on ne connaît pas encore suffisamment le retentissement des maladies chroniques sur la vie des personnes qui en sont atteintes en France, et que l'on manque d’indicateurs précis pour mesurer l'effet des prises en charge. »

Pour Philippe Bas, il « faut maintenant mettre en place toutes les conditions pour que les personnes atteintes de maladies chroniques voient s'améliorer leur qualité de vie, leur vie quotidienne avec la maladie, et que nous connaissions et contrôlions mieux le retentissement de ces maladies. » C'est l’objectif annoncé de ce plan pour les personnes atteintes de maladie chronique, en 4 axes et 15 mesures qui mobilisera 727 millions d'euros sur cinq ans, entre 2007 et 2011.

Premier axe du plan pour les personnes atteintes de maladie chronique : permettre au malade de mieux connaître sa maladie pour mieux la gérer. Des cartes individuelles d’information et de conseils seront distribuées aux patients atteints de maladies chroniques. Un portail Internet sur les maladies chroniques sera ouvert d'ici fin 2007. Il sera destiné d’un côté au grand public et de l'autre aux professionnels de santé, et consultable sur le site web du ministère de la Santé. Comme personne mieux que ceux qui en sont atteints ne sait les mots qui leur parlent, les patients et les associations participeront à la rédaction des programmes éducatifs et à l’élaboration des recommandations de pratique clinique. Ils ont tous été présents dans l'élaboration du plan.

Deuxième axe du plan : élargir la pratique médicale à la prévention et à l'éducation thérapeutique. Ceci en intégrant l’éducation thérapeutique à la formation médicale, qu’elle soit initiale ou continue.

Troisième axe du plan : tout mettre en oeuvre pour faciliter la vie au quotidien des malades chroniques avec notamment un accompagnement personnalisé qui prendra en compte la spécificité de chaque malade, ou de nouveaux métiers pour la coordination médico-sociale comme celui des « coordinateur de soins ». L'expérimentation est lancée et la généralisation devrait se faire en 2008. Les malades chroniques doivent pouvoir rester intégrés dans la vie professionnelle. Les malades chroniques doivent chaque fois que leur état le permet vivre de façon autonome, être insérés dans la cité. Il faut aider les parents atteints de maladie chronique à s'occuper de leurs enfants, et ainsi le champ de la Prestation de compensation du Handicap serait élargi à la vie familiale.

Quatrième axe : mieux connaître les conséquences des maladies chroniques sur la qualité de vie, pour que notre action soit efficace. « Il faut que nous disposions d'indicateurs qui nous permettront de mesurer l'efficacité de nos politiques de prise en charge et d'accompagnement de ces patients. » Sera donc développée en 2008 une coordination nationale des données épidémiologiques, autour de l’Institut de veille sanitaire et de la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques, qui aura pour mission « de produire, coordonner et analyser les données nationales avant d’en assurer la diffusion. » Sera également lancé le premier programme de recherche clinique sur la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques.

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